Inspiré de la série pionnière du New York Times, About Us rassemble les essais personnels et les réflexions qui ont transformé le débat national sur le handicap.

En revendiquant avec audace un espace où les personnes handicapées peuvent être vues et entendues telles qu’elles sont — et non telles que les autres les perçoivent —, About Us donne la parole à une communauté trop longtemps stéréotypée et mal représentée. S’adressant non seulement aux personnes handicapées, mais aussi à leurs familles, à leurs collègues et à leurs réseaux de soutien, les auteurs d’About Us partagent des récits intimes sur la façon dont ils naviguent dans un monde qui n’a pas été conçu pour eux.

Depuis ses débuts en 2016, la célèbre chronique « Disability » du New York Times a transformé le dialogue national sur le handicap. Aujourd’hui, faisant écho au refrain du mouvement pour les droits des personnes handicapées, « Rien sur nous sans nous », ce recueil emblématique rassemble les essais les plus saisissants de la série, qui témoignent de la richesse de l’expérience humaine : des récits sur les premiers amours, la honte et l’isolement durant l’enfance, la ségrégation, l’ambition professionnelle, la maternité et la parentalité, le vieillissement et bien plus encore.

En revenant sur les conversations difficiles autour du handicap — de l’ami qui affirme : « Je ne te considère pas comme handicapé » au père qui réprimande son enfant ayant des troubles de l’attention : « Arrête, arrête, arrête, qu’est-ce qui ne va pas chez toi ? » — les récits présentés ici révèlent la diversité des réactions et des conséquences du fait d’être qualifié de « handicapé » par le grand public.

Ici, une autrice raconte son parcours en faculté de médecine en fauteuil roulant, jetant un pont unique entre les patients handicapés et leurs médecins. Une artiste de renom atteinte de spina bifida explique que sa pratique artistique nous invite à « nous dépasser pour tendre vers un monde où tous les corps sont magnifiques ». À ces notes de triomphe s’ajoutent des récits qui dépeignent avec franchise la frustration liée à l’accès aux soins médicaux, le fardeau de la stigmatisation sociale et la nécessité presque constante de se défendre et de faire valoir ses droits dans l’espace public.

Dans ses derniers chapitres, About Us aborde les questions de l’amour, de la famille et de la joie pour montrer qu’il est possible de savourer la vie en tant que personne handicapée. En déconstruisant l’idée prédominante selon laquelle le handicap entraîne une souffrance et un isolement incessants, une autrice tétraplégique raconte comment elle a redécouvert l’intimité sans le toucher, tandis qu’une mère atteinte d’une maladie chronique partage ce que sa condition a enseigné à ses jeunes enfants.

Avec une préface d’Andrew Solomon et des propos introductifs des co-éditeurs Peter Catapano et Rosemarie Garland-Thomson, About Us constitue une publication emblématique du mouvement pour les droits des personnes handicapées, destinée à des lecteurs de tous horizons, de toutes formes et de toutes capacités.

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