La naissance de Jacob était censée être le plus beau moment de la vie d'Ellen, mais pour elle et son mari Jeff, ce moment de joie s'est transformé en leur pire cauchemar lorsqu'ils ont appris que Jacob était atteint de la maladie de Canavan : une maladie cérébrale dégénérative dévastatrice de l'enfance. Jacob ne verrait jamais, ne parlerait jamais, ne marcherait jamais et ne pourrait jamais s'asseoir. Il n'existe aucun traitement ni remède. Il allait mourir. Peut-être dans six mois. Peut-être dans deux ans. Personne ne le savait.

À certains égards, le pire restait à venir, car non seulement Jacob était né avec une condamnation à mort, mais sa maladie allait nécessiter jusqu'à huit opérations graves au cours de sa première année. L'impuissance insupportable d'un parent forcé de subir avec impuissance l'agonie sans fin d'un fils en souffrance constante. Il nécessitait une surveillance constante, vingt-quatre heures sur vingt-quatre. La tension et le stress sur la famille étaient incroyables.

Et pourtant, comme Ellen le raconte minutieusement dans ce mémoire brut mais inoubliable d'une mère et de son fils, malgré tous ses handicaps, Jacob aime la vie plus que quiconque que j'aie jamais rencontré. Il me montre comment vivre chaque jour pleinement.

Jacob a huit ans. Il continue — contre toute attente — à vivre chaque jour pleinement.

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